Más allá del chiste: Lo que la serie 'Stumble' de NBC entiende mal sobre la narcolepsia

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hace 2 días
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El personaje que colapsa repentinamente a mitad de una frase es un tropo familiar de Hollywood, casi siempre utilizado para provocar risas. La nueva comedia de NBC, 'Stumble', ambientada en el mundo de las animadoras (cheerleading) de una universidad comunitaria, es la última en emplearlo. El tráiler de la serie presenta a un personaje con narcolepsia cuyos colapsos sirven como remates cómicos. Sin embargo, para quienes viven con esta condición, estas representaciones son todo menos divertidas. Representan un persistente fracaso cultural para comprender una realidad neurológica compleja. Como persona con Narcolepsia Tipo 1 y defensor de la comunidad, conozco de primera mano el daño que causan estas caricaturas. Hacen un profundo perjuicio a las experiencias reales de quienes viven con la condición, reforzando estereotipos dañinos y pasando por alto una difícil lucha diaria. Es hora de diseccionar exactamente qué es lo que series como 'Stumble' hacen mal y exponer las consecuencias en el mundo real de estos malentendidos persistentes.

1. No es solo "quedarse dormido": a menudo es cataplejía

Marioneta de cataplejía / Solomon Briggs — Marioneta de cataplejia / Solomon Briggs

En el tráiler de 'Stumble', el personaje 'Madonna' es presentado en dos escenas clave. En la primera, tras completar una rutina, colapsa hacia atrás. Esta representación de caer directamente hacia atrás está lejos de ser realista. Mientras yace en el suelo, en parálisis o aparentemente dormida, el entrenador se arrodilla a su lado y pregunta: "¿Estás muerta o durmiendo?". En una segunda escena, está visiblemente emocionada y expresándose ante el equipo cuando, de repente, colapsa de nuevo. El entrenador lo descarta casualmente: "Ah, ahí va otra vez. Dejémosla descansar".

Lo que esta representación omite críticamente es que estos colapsos no son sueño. La serie está describiendo la cataplejía, una pérdida repentina del control muscular desencadenada por emociones fuertes, como la emoción que sentía Madonna. En su intento de hacer un chiste, la serie casi tropieza con un detalle médico clave antes de convertirlo en una broma barata. Durante una cataplejía severa-completa, una persona típicamente colapsa directamente hacia abajo debido al fallo de las rodillas —asemejándose a un 'muñeco de trapo' en lugar de caer hacia atrás— o puede desplomarse y tropezar gradualmente hasta el suelo. La escena hace un trabajo terrible al retratar con precisión su experiencia. Es, francamente, insultante.

La tergiversación central es confundir un ataque de cataplejía con quedarse dormido. Esto trivializa la realidad, a menudo cruelmente angustiante, del síntoma. Crucialmente, durante muchos ataques de cataplejía, el individuo permanece completamente consciente y despierto, pero es incapaz de moverse o hablar. Esto transforma la comprensión del espectador de la escena: de una siesta cómica a la aterradora experiencia de una parálisis temporal.

2. El chiste tiene un precio: el costo humano de la incomprensión

Medios - Impacto / Solomon Brigg — Medios - Impacto/ Solomon Briggs

El uso repetido de la narcolepsia como broma en los medios tiene consecuencias reales y negativas para las personas diagnosticadas. Este no es un problema nuevo; esta tergiversación ha persistido casi tanto tiempo como la enfermedad ha sido reconocida por la comunidad médica, creando una larga historia de frustración y dolor.

Estos estereotipos contribuyen a una profunda minimización de la condición, añadiendo un gran peso a las cargas fisiológicas que los pacientes ya soportan. Esto habla de un fracaso sistémico mayor en cómo discutimos las enfermedades crónicas. El costo humano no se limita al individuo; el peaje de la enfermedad se extiende a los seres queridos, afectando a familias enteras y círculos sociales.

Una y otra vez, Hollywood y la cultura dominante reducen la narcolepsia a un remate o al objeto de una broma. Se retrata meramente como una somnolencia generalizada, o como el desgastado estereotipo de quedarse dormido de la nada.

Se necesita una evolución: ver a la persona completa, no solo el síntoma

Existe una necesidad crítica de evolucionar la conversación en torno a la narcolepsia. Esto no se trata solo de Hollywood. Una actitud estancada y obstinada persiste en todos los ámbitos: desde científicos, médicos y farmacéuticas hasta organizaciones sin fines de lucro y los medios de comunicación tradicionales. Se encuentra en el público general y, a veces, incluso dentro de la propia comunidad de pacientes. Todos tienen un papel que desempeñar para ir más allá de la caricatura.

Este análisis también debe incluir una crítica matizada de la propia defensa del paciente (advocacy). En un esfuerzo por hacer que los síntomas complejos sean más fáciles de entender, incluso las organizaciones sin fines de lucro bien intencionadas a veces pueden contribuir a la falta de claridad al simplificar excesivamente el mensaje. El camino hacia la verdadera comprensión requiere enfocarse profundamente en la experiencia humana vivida. Estas representaciones no son solo inexactitudes médicas; son ataques a la identidad de una persona, porque la condición es mucho más que una colección de síntomas.

La narcolepsia está profundamente arraigada en el carácter, los gestos y la mentalidad de una persona. Impregna su comportamiento y existencia. Esto no es una elección de vida, sino una lucha de vida: una carga y un costo continuos.

Mejores representaciones en los medios podrían jugar un papel poderoso en la curación de este estigma. Cuando los creadores buscan activamente e incluyen conocimientos reales, experiencia y testimonios —priorizando estas voces—, fomentan una comprensión genuina en lugar de perpetuar una broma dañina.

Conclusión: Más allá de la pantalla

Los medios tienen el poder de moldear la percepción pública. Un programa de televisión puede reforzar un estereotipo cansado y dañino, o puede iluminar la verdad de una experiencia vivida, fomentando la empatía y disolviendo el estigma. La decisión de usar una condición médica como remate de un chiste es una decisión de ignorar el costo humano de la incomprensión.

La próxima vez que veas una condición retratada en la pantalla, ¿verás el chiste o al ser humano detrás de él?

Toma acción

Si esta representación te preocupa, no estás solo. Julie Flygare, CEO de Project Sleep, ha lanzado una petición instando a NBC a garantizar una representación precisa de la narcolepsia en ‘Stumble’. Únete a la comunidad para exigir una mejor representación añadiendo tu nombre a la causa:

https://www.change.org/p/urge-nbc-to-ensure-accurate-portrayal-of-narcolepsy-in-stumble

–Descargo de responsabilidad: La información proporcionada en este artículo tiene únicamente fines informativos y educativos. Busque un profesional médico calificado con experiencia en Narcolepsia para el diagnóstico o tratamiento. No soy un profesional de la medicina.

Ten en cuenta que estas traducciones se generaron con una herramienta automatizada y no han sido revisadas por un hablante nativo o fluido. Pedimos disculpas por cualquier error gramatical o discrepancia lingüística o contextual.